Como o estigma afeta a minha vida com enxaqueca

Ciara O Rourke revela a complexa realidade de viver com uma doença invisível.

Vivo com enxaqueca há mais de vinte anos. Nesse período, passei por muitos trabalhos diferentes e encontrei muitas pessoas diferentes. Destas, algumas compreendem e aceitam como a minha condição pode ter impacto na minha vida e no dia de trabalho, e outras simplesmente não a compreendem e aceitam.

Eu digo, “não entende”, mas às vezes acho que é porque, na verdade, elas não querem entender. É tão fácil para alguém dizer: “É só uma dor de cabeça!” ou “Todo mundo  tem dor de cabeça, pare de exagerar”. Isto ocorre normalmente porque as pessoas não querem saber como a enxaqueca realmente afeta a minha vida. Não querem ouvir que as dores de cabeça são apenas um dos muitos sintomas que surgem com uma crise de enxaqueca.

É muito mais fácil rotulá-la como uma dor de cabeça e eu como uma rainha do drama, ou pior, preguiçosa e não querer trabalhar! Infelizmente, fui chamada dessas coisas muitas vezes ao longo da minha vida.

O estigma que envolve a enxaqueca é real

Estaria mentindo se dissesse que posso simplesmente deixar essas palavras para lá. Não. Elas permanecem e doem. Sempre fui apaixonada pelo meu trabalho e orgulho-me de ser uma trabalhadora dedicada, por isso é difícil ouvir esses tipos de comentários. E o que é ainda mais difícil de aceitar é que sei que não sou a única pessoa que passa por isto.

Tive algumas más experiências com enxaqueca no local de trabalho ao longo dos anos. Uma em particular foi muito difícil e acabei saindo. (Houve vários motivos, mas a falta de entendimento em relação à minha enxaqueca foi definitivamente um dos principais).

Sofro de dores de cabeça crônicas diárias juntamente com enxaqueca, por isso, na maioria dos dias tenho dores de cabeça, mas costumo apenas prosseguir com o trabalho. Tenho aproximadamente 2 a 4 crises de enxaqueca por mês e nesses dias por vezes posso ficar inapta para o trabalho. Os hormônios são um GRANDE fator para mim e por causa do meu ciclo menstrual sei que sou propensa a crises, por isso pedi ao meu empregador que agendasse os meus dias baseados no meu ciclo menstrual para que pudesse evitar pedir ausência por doença. Não foi suficiente.

Fui considerada uma “rainha do drama” e “sempre doente”. Lembro-me de ter bastante medo de falar com a minha gestora, pois ela dizia: “Ah, lá vem a Ciara com outra dor de cabeça”. Ela fazia com que os meus colegas pensassem que eu não era parte da equipe ou não estava disposta a trabalhar. Acabei saindo  porque não conseguia lidar com a negatividade constante e com a incapacidade deles de quererem entender a minha condição.

Sentir que tive de sair foi muito difícil e demorei muito tempo para superar. Acho muito importante que as pessoas que vivem com enxaqueca continuem a viver as suas vidas ao máximo, por isso senti que fui derrotada naquela época.

Tenho tanta sorte que consegui encontrar outra vaga num local onde o meu gestor e colegas compreendem e aceitam a minha condição.

Não me entenda mal – demorei muito tempo para chegar aqui e nem sempre foi fácil. Dediquei muito tempo para ensinar os meus colegas e gestor sobre a enxaqueca e todos os diferentes efeitos que pode ter na minha vida. Felizmente, tenho excelentes colegas de trabalho que viram em primeira mão como ficava durante uma crise e como não podia trabalhar enquanto ela estava acontecendo.

Também acho válido ter outra colega que vive com enxaqueca, pois tendemos a nos ajudar e nos apoiar quando necessário. Ela é um grande apoio para mim, pois tem experiência pessoaldo que é realmente a condição e acho que esse nível de compreensão é muito importante.

A importância de sensibilizar

Felizmente, acredito que as coisas melhoraram um pouco ao longo dos anos e a quantidade de informação sobre a condição aumentou definitivamente.

Há vinte anos, quando me diagnosticaram pela primeira vez, havia muito pouca informação disponível que até mesmo eu tive dificuldade para compreender a minha própria condição. Me senti sozinha e como se fosse a única a ter estes sintomas complexos.

É por isso que estou muito satisfeita por eventos como o Mês de Sensibilização para a Enxaqueca existirem. Ele esclarece a condição e as suas muitas complicações. Oferece informações, conselhos e apoio a quem vive com enxaqueca, mas também a outras pessoas que querem saber mais sobre esta condição complexa. Existem tantas pessoas que sofrem de enxaqueca de muitas formas diferentes, por isso é terrível pensar que a falta de compreensão das pessoas pode aumentar o impacto.

A minha esperança é que quanto mais pessoas falarem sobre como a enxaqueca afeta as suas vidas, mais pessoas entenderão que a enxaqueca é mais do que apenas uma dor de cabeça. Os meus próprios sintomas pessoais incluem dor de cabeça, fadiga, náuseas e vômitos, fotofobia e sensibilidade ao ruído. Há momentos em que uma crise de enxaqueca pode durar até dois dias e dentro desse período não consigo sair da cama. Não só afeta a minha vida profissional, mas também a minha vida pessoal e familiar. Sei que também existem

muitos outros sintomas que afetam a vida das pessoas de muitas outras formas, por isso, vamos educar o maior número possível de pessoas sobre as muitas faces da enxaqueca. Esperamos que isto incentive mais compreensão e compaixão por aqueles que vivem com enxaqueca no futuro.

NPS-BR-NP-00235